罕見病用藥何以“不罕見”?

靜 子  瓷娃娃、月亮孩子、蝴蝶寶寶、熊貓寶寶……這些看似可愛的名字背后卻是巨大傷痛。罕見病,現已成為罹患者不能承受的“生命之重”。  “兩會時間”開啟,全國人大代

生命的色彩因你而綻放——破解罕見病防治難題的“中國方案”不斷推進

新華社北京2月27日電題:生命的色彩因你而綻放——破解罕見病防治難題的“中國方案”不斷推進  新華社記者 李恒、田曉航  今年兩歲半的纖纖(化名)患有脊髓性肌萎縮癥。年初在母親的陪伴下,成為湖

手腳痛常感冒 竟是罕見病?

廣州日報訊 (全媒體記者張青梅
通訊員儲潔雅)每年2月的最后一天是“國際罕見病日”。確診難、誤診率高、可用藥少……罕見病患者面臨重重挑戰。廣州市第一人民醫院是廣東省罕見病診治協作單位,該

70%罕見病發病于兒童期,多學科診療治病也救命

“目前,全球收錄了7877種罕見病,其中5018種提供了發病時間——基本上70%的罕見病在兒童期就已經發病了。”在2021年中國罕見病大會上,國家兒童醫學中心主任、首都醫科大學附屬北京兒童醫院

助力罕見病防治與保障 他們這樣說

2021中國罕見病大會線下會場  2021年12月18日,由國家衛生健康委員會、中國紅十字會總會指導,中國罕見病聯盟、中國紅十字基金會、中國醫藥創新促進會、中國醫院協會主辦,北京協和醫院、全國罕見病診療協作網辦公室協辦的“202

罕見病救命藥讓“醫學孤兒”不孤單

鄭宇寧是一名龐貝氏癥罕見病患者,常年住在醫院的ICU病房里,依靠喉管處的切口進行呼吸機供氧,靠父母按壓腹部助力排痰,她的身體也因脊柱側彎變成了“S”形。  在我國,包括鄭宇寧在內的各類罕見病患者約2000萬人,臨床上

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